Ich bin ein Everygirl und bei mir wurde Narkolepsie diagnostiziert.

Ich war auf einer Reise meines Lebens und konnte meine Augen nicht lange genug offen halten, um es zu genießen. Im Oktober 2011 machte ich mit meinem Freund einen traumhaften 10-tägigen Urlaub quer durch Island. Wir haben Hunderte von Kilometern in unserem gemieteten Jeep Cherokee 44 zurückgelegt, sind über die weite Landschaft der Nation gewandert, haben einen kurzen Halt gemacht, um auf aktiven Vulkanen zu stehen, über einen schwarzen Sandstrand zu reiten und endlose Bilder vor riesigen Wasserfällen und sprudelnden Geysiren zu posieren . Trotz des unglaublichen Abenteuers und der atemberaubenden Landschaft schlief ich einen guten Teil unserer Zeit dort, ohne zu wissen, dass meine Unfähigkeit, wach und wachsam zu bleiben, etwas ernster war als das Ergebnis eines Rotaugenflugs und eines Zeitunterschieds von vier Stunden. Ich hätte nie gedacht, dass der Urlaub als Anstoß für eine lebensverändernde Diagnose dienen würde.

Zu dieser Zeit hatte ich meine überwältigende Müdigkeit bis zu einem sesshaften Passagier während unserer täglichen 4-5 Stunden in unserem SUV geleistet. Das am dünnsten besiedelte Land Europas, die wenigen öffentlichen Straßen des Landes, die die für Touristen begehrtesten Gebiete verbinden, sind weitgehend flach und gerade und können endlos erscheinen. Aufgrund der Minustemperaturen, unnachgiebiger Windböen und unvorhersehbarer Perioden wechselnder Regenschauer und Schneegestöber legten wir unsere Kleidung entsprechend auf und hielten die Wärme des Fahrzeugs konstant auf. Alle diese Faktoren führen mich zu der Annahme, dass die Kombination von Bedingungen ausreichen würde, um jemanden dazu zu zwingen, hier und da ein paar Nickerchen zu machen.

Nach meiner Rückkehr in unsere Wohnung, nach Vollzeitarbeit und normalen Routinen, konnte ich das ständige Gefühl schwerer Schläfrigkeit, das mich erst Tage zuvor zum ersten Mal alarmiert hatte, nicht abschütteln. Ich schlief durch mein tägliches Pendeln in der U-Bahn, stieg früh von gesellschaftlichen Zusammenkünften ab, um die Bettlaken zu schlagen, und fing sogar an, an meinem Schreibtisch auszuspannen, und noch schlimmer während Besprechungen! Die Mehrheit der jährlichen Thanksgiving-Versammlung meiner Familie wurde zusammengerollt in einem Sessel in der Ecke mit Schafen gezählt. Bald danach hatte ich Probleme, die Nacht durchzuschlafen und erlebte 5-6 Mal pro Woche lebhafte, halluzinatorische Träume. Nach einer Schlaflähmung erstarrte ich im Bett und konnte mich trotz Halluzinationen mit Eindringlingen und sogar körperlichen Angriffen nicht bewegen. Im Januar, während ich während einer Geschäftsreise auf einer Messe stand, knickten meine Knie nach einem Gelächter und ich musste einen nahegelegenen Schreibtisch ergreifen, um auf den Beinen zu bleiben. Mein Bedürfnis, zu ungünstigen Zeiten zu schlafen, wurde schnell zu einem peinlichen und beunruhigenden Problem.

Als sonst gesunder 25-jähriger wandte ich mich an Google, um eine schnelle Eigendiagnose zu erhalten. Innerhalb weniger Minuten war mir klar, dass ich an Narkolepsie litt, ein ungewöhnlicher und missverstandener Zustand, den ich später im jungen Erwachsenenalter bemerkte. Er ist teilweise durch übermäßige Schläfrigkeit gekennzeichnet. Ich verschwendete keine Zeit für einen Termin bei einem Schlafspezialisten im Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston, nur wenige Kilometer von meiner Wohnung und meinem Büro entfernt. Nach einer Reihe klarer Fragen zu Gesundheit und Lebensstil und einer kurzen körperlichen Untersuchung gab mir der Arzt Informationen aus einem nahe gelegenen Labor und wies mich an, Termine für ein Polysomnogramm und einen Multiple-Sleep-Latency-Test (MSLT) zu vereinbaren, die effektivsten Methoden für die Diagnose von Narkolepsie, während gleichzeitig andere häufigere Erkrankungen wie Schlaflosigkeit und Schlafapnoe ausgeschlossen wurden. Während ich schlief, beobachteten, was wie Tonnen winziger Elektroden schien, meine Gehirnwellen, Augenbewegungen, Herzfrequenz und Muskelaktivität. Ich hatte sogar ein Miniaturmikrofon, um mein Schnarchen am Hals festzuhalten, und eine Krankenschwester, die jede meiner Bewegungen auf einem geschlossenen Fernsehapparat beobachtete. Am nächsten Tag wurde alle zwei Stunden ein kurzes Nickerchen gemacht, um zu bestimmen, wie lange es dauerte, bis ich in das als REM bekannte Schlafstadium eintrat. Die Erfahrung war zwar unangenehm und unangenehm, um es gelinde auszudrücken.

Nach zweiwöchigen Wartezeiten traf ich mich mit meinem Arzt, um die Laborergebnisse durchzugehen, und erhielt eine offizielle Diagnose: Ich hatte Narkolepsie mit Kataplexie, einem damit verbundenen vorübergehenden Muskelverlust, der mit starken Emotionen verbunden ist - in meinem Fall Lachen. Ein chronischer Zustand ohne Heilung schätzt, dass etwa 1 von 2.000 Amerikanern von Narkolepsie betroffen ist. Obwohl mehr Forschung erforderlich ist, um endgültig zu sagen, was Narkolepsie verursacht, wird vermutet, dass sie auf eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren zurückzuführen ist, die das Immunsystem negativ beeinflussen.

Im Rückblick, obwohl sich meine Symptome erst vor weniger als zwei Jahren zu verstärken begannen, tauchten Anzeichen der Erkrankung im College auf. Es war schwer, um den Titel des "Lebens der Party" zu konkurrieren, als ich lange vor Mitternacht ständig aus den Keggers gerutscht war, um ins Bett zu kriechen. Auf Drängen meiner Mutter gab es vor ein paar Jahren auch einen Arztbesuch, um auf Lyme-Borreliose zu testen, wobei Müdigkeit eines der Markenzeichen ist. Leider hat mein damals rätselhaftes Bedürfnis, zu allen Stunden zu schlafen, auch meine Beziehung zu meinem damals lebenden (jetzt Ex) Freund gequält.

Obwohl ich immer noch häufige Kataplexie-Anfälle erlebe, unter regelmässigen Alpträumen und Schlaflähmungen leide und häufig durch die Nacht aufwache, habe ich täglich verschreibungspflichtige Stimulanzien, Ritalin und Concerta, eingenommen, um meine Symptome zu behandeln und mir ein normales Leben zu ermöglichen. Es wird mir empfohlen, zwei Nickerchen pro Tag zu machen, aber das ist nicht realistisch, da ich in einem schnellen Job in PR arbeite. Da es sich bei der Narkolepsie um eine sozial isolierende Erkrankung handelt, freue ich mich über ein Unterstützungssystem. Es gibt einen eingebauten Witz über eine Selbsthilfegruppe für Narkoleptiker, und ich bin nicht ganz bereit, an einem Meeting teilzunehmen. Glücklicherweise verstehen meine Familie und meine engen Freunde, wenn der Schlaf anhält, und ich muss mich für eine kurze Sitzung entschuldigen.