Stellen Sie sich vor, Sie könnten keinen Sex haben, keine Jeans tragen oder sogar längere Zeit sitzen, ohne qualvolle Schmerzen zu haben. Für die 16% der Frauen, die an einer Beckenschmerzerkrankung leiden, die als Vulvodynie bezeichnet wird, ist dies ihr Leben. (Zum Vergleich: Bei 1,3% der Frauen wird Eierstockkrebs diagnostiziert, bei 12% wird Brustkrebs diagnostiziert.) Von gescheiterten Ehen und verlassenen Karrieren über Selbstmordgedanken bis hin zum Kampf um medizinische Antworten - diese Bedingung bestimmt, wie Frauen versuchen zu leben. Wie ist es, diesen Schmerz zu ertragen und warum sind nicht mehr Ärzte qualifiziert, um Frauen mit Vulvodynie zu diagnostizieren und erfolgreich zu behandeln?
Jessica, 24, aus Kalamazoo, Michigan, ist eine von vielen Frauen, die sich täglich diese Fragen stellt. Ihre Reise mit Vulvodynia begann, als sie mit einem roten Hautausschlag aufwachte. Sie nahm an, dass es sich um eine Pilzinfektion handelte, wie dies bei vielen Frauen der Fall ist, die an Vulvodynie leiden, doch als die Verbrennung anhielt, suchte sie medizinische Hilfe.
Ich habe in vier Monaten elf Ärzte besucht, sagt Jessica. Ich war bei Gynäkologen, Dermatologen und Hausärzten, nur weil niemand herausfinden konnte, was mit mir los ist. Also ging ich zu verschiedenen Ärzten, zeigte ihnen meine Symptome und sah, ob sie etwas herausfinden konnten. Sie konnten nicht. Sie gaben mich einfach weiter an andere Leute.
Dr. Pamela Morrison, Ärztin für Physiotherapie, die über Erfahrung in der Behandlung von Schmerzen im Beckenbereich und Vizepräsidentin der National Vulvodynia Association verfügt, sagt, es sei üblich, dass Patienten drei bis fünf Ärzte aufsuchen, bevor sie jemanden finden, der ihnen die richtige Pflege bieten kann. Sie müssen einen Praktiker finden, der über Fachwissen verfügt, sagt Dr. Morrison. Es gibt OBGYNs, die sich auf Vulva-Schmerzen spezialisieren. Es liegt an einem Frauenarzt, der keine spezielle Ausbildung in Vulvodynia hat, um zu wissen, wer diese Anbieter sind.
Ich habe in vier Monaten 11 Ärzte besucht. Ich war bei Gynäkologen, Dermatologen und Hausärzten, nur weil niemand herausfinden konnte, was mit mir los ist. Ich ging ständig zu verschiedenen Ärzten, zeigte ihnen meine Symptome und sah, ob sie etwas herausfinden konnten. Sie konnten nicht. Sie gaben mich einfach weiter an andere Leute.
Wenn Ihr regulärer Frauenarzt keine Empfehlungen gibt, schlägt sie vor, Ihre eigenen Nachforschungen anzustellen, um den richtigen Pfleger zu finden. Finden Sie einen Anbieter, der ein Experte für Beckenschmerzen ist, sagt Dr. Morrison. Gehen Sie nicht einfach zum regulären Frauenarzt, sondern suchen Sie nach einem neuen Anbieter. Wie partizipativ sind sie im Bereich des Beckenschmerzes? Das wird wirklich helfen, besser zu werden, schneller.
Elisa, 24, aus Parma Ham, Italien, wurde ursprünglich mit Pilzinfektionen diagnostiziert. Etwas, das laut Dr. Morrison vor etwa 10 Jahren üblich war. Als Elisas Schmerz weiterging, konsultierte sie weitere Ärzte, musste jedoch ernst genommen werden. Jedes Mal, wenn ich sagte, ich habe wirklich Schmerzen, sagten alle: ‚Oh, aber du bist wirklich jung. Wahrscheinlich nur, weil Sie Ihre ersten sexuellen Erfahrungen haben oder "Sie müssen sich nur entspannen", und es fühlte sich wirklich frustrierend an.
Vanessa, 20, aus Calgary, Alberta, Kanada, hatte nach ihren ersten sexuellen Erfahrungen Beckenschmerzen. Sie beschrieb den Schmerz als Glas in ihrer Vagina. Ich habe tatsächlich von Ärzten erfahren, dass es in meinem Kopf war und dass Vulvodynie etwas war, was Frauen pflegten, um Sympathie für "normale Schmerzen" zu bekommen.
Meine Freunde verstehen das überhaupt nicht. Sie sagten mir, es sei alles in meinem Kopf und ich musste meinen Stress reduzieren, als ob ich vielleicht eine körperliche Manifestation verursachte.
Für Frauen mit Vulvodynie sind die Schmerzen so echt, dass sie Lebensveränderungen wie das Aufgeben der Arbeit erzwingen können.
Angelina, 38, aus Charlotte, North Carolina, war drei Jahre lang Chirurgietechnikerin. Als sie vor zwei Jahren an Vulvodynie erkrankte, wurde ihre tägliche chirurgische Verantwortung zu anstrengend, um weiter arbeiten zu können. Wenn ich zwei Stunden lang operiert wurde, musste ich auf die Toilette gehen und 5% ige Lidocaincreme auftragen, damit ich in die nächste Operation einsteigen konnte. Sogar das Tragen von Peelings würde ihr Vaginalbrennen irritieren. An den meisten Tagen nach der Arbeit war sie nach Hause gekommen und hatte sich mit Eispackungen hingelegt, um sich zu erholen.
Ich habe meinen Job geliebt, sagt Angelina. Ich freute mich darauf, zur Arbeit zu gehen. Ich würde mich freuen, nach Hause zu kommen und sagen zu können, dass ich dieser Person geholfen habe. Und jetzt bleibe ich zu Hause und habe Glück, wenn ich die Wäsche waschen kann, weil ich gebogen und angehoben habe. Ich stehe morgens auf und überlege, warum ich mich heute anziehen soll. Ich werde heute nichts tun, sondern nur im Haus liegen.
Depression ist oft eine Nebenwirkung der Vulvodynie. Dr. Morrison teilt Forschung aus einer Literaturübersicht, Hier wird beschrieben, wie Frauen, die an chronischen Beckenschmerz leiden, häufiger Depressionen erfahren. Frauen mit chronischen Beckenschmerzen leiden zwischen 17% und 38% auch an Depressionen und Angststörungen.
Jessica hatte zuvor an Depressionen und Angstzuständen gelitten, aber die Vulvodynie-Diagnose hat ihre Symptome verschlimmert. An manchen Tagen ist es so schwer, dass sie das Bett nicht verlassen kann, und Selbstmordgedanken strömen in ihren Kopf: Ich denke, viele Leute denken an Selbstmordgedanken als Schrei nach Aufmerksamkeit, aber sie sind sehr real. Die Gedanken sind mehr wie folgt: "Ich möchte nicht hier sein, weil ich so müde von den Schmerzen bin."
Ihre Selbstmordgedanken verstärkten sich in der Nacht, als sie nach einer ärztlichen Untersuchung in einer Beckenschmerzklinik nach Hause kam. Jessica war hoffnungsvoll ins Büro gegangen und bereitete sich vor, als sie einen Ordner mit drei Ringen voller früherer Testergebnisse und Symptome trug.
Sie schickten mich mit einem Haufen Tabletten nach Hause, von denen ich wusste, dass sie mir nicht helfen würden, und es fühlte sich wie ein Todesurteil an, sagt Jessica. Fast als hätten Sie Krebs und Sie werden sterben, aber hier sind einige Pillen, die bei den Schmerzen helfen. Wir sehen uns bei Ihrer Beerdigung.
Für Frauen mit Vulvodynie sind die Schmerzen so echt, dass sie Lebensveränderungen wie das Aufgeben der Arbeit erzwingen können.
Ihr wurde eine große Flasche Neurontin verschrieben, eine Antikonvulsivum-Pille. Die Pillen standen in ihrem Medikamentenschrank neben anderen Flaschen, die sie bei früheren Arztbesuchen gesammelt hatte: Antidepressiva, Anti-Angst-Pillen und Schmerzmittel. Ich saß in der Badewanne und das einzige, woran ich denken konnte, war, wie einfach es wäre, all diese Medikamente zu nehmen und morgens nicht aufzuwachen, nicht durch die Schmerzen zu gehen, nicht durchzugehen die Hoffnungslosigkeit teilte Jessica.
Dieses Gefühl der Hoffnungslosigkeit dringt auch ins Schlafzimmer ein und romantische Beziehungen werden auf die Probe gestellt.
Angelina, die seit 17 Jahren verheiratet ist, sagt, ihr Ehemann und sie hätten sich vor ihrer Vulvodynie-Diagnose wie Hetzköpfe gefühlt und würden dreimal in der Woche Sex haben. Jetzt sagt sie, es braucht drei Dinge, um Sex mit ihrem Mann zu haben: Zeit, Geduld und Lidocaincreme.
Ihr Ehemann versuchte zu verstehen, wie der Geschlechtsverkehr sie verletzen könnte, wenn sie vorher Sex gehabt hatte. Du holst etwas aus dem Ofen, erklärte sie ihm, und du schlägst mit der Hand auf die Oberseite des Ofens, dieses glühende Feuer, das sofort Blasen bildet - das ist das brennende Gefühl, das ich in meiner Vagina habe.
Jessica und ihre Freundin sind seit acht Monaten zusammen, und sie fühlt sich schuldig für den Mangel an Spontanität in ihrem Sexualleben. Ich neige dazu, mich nicht leidenschaftlich zu küssen, weil ich weiß, dass es an Intensität gewinnt und ich nie weiß, ob ich dafür bereit bin.
Sex muss geplant werden. Jessica braucht danach Zeit, um ein warmes Bad zu nehmen und Lidocaincreme aufzutragen. Sie vermeidet den Sex in den Nächten vor der Arbeit, weil sie am nächsten Morgen oft braucht, um sich von den Schmerzen zu erholen. Ich fühle mich, als würde ich meiner Freundin die Intimität rauben, die Sie im ersten Jahr haben sollten - die Flitterwochen einer Beziehung.
Ashley, 30, aus Oxford, Michigan, hatte zwei Jahre lang Schwierigkeiten, Sex mit ihrem damaligen Freund und jetzt Ehemann zu haben, aber die Herausforderung wurde frustrierender als Brautpaar: Ich war entschlossen, ein normales Brautpaar zu sein und habe mit meinem Ehemann auf meiner Hochzeitsreise Sex gehabt. Ich ging zu meinem Arzt und bekam die Medikamente, die in der Vergangenheit funktioniert hatten, und es funktionierte nicht. Dann habe ich Marihuana ausprobiert, weil wir in Jamaika waren und warum nicht. Und es hat nicht geholfen.
Ich fühle mich, als würde ich meiner Freundin die Intimität rauben, die Sie im ersten Jahr haben sollten - die Flitterwochen einer Beziehung.
Ashley ist seit vier Jahren verheiratet und sagt, dass sie die Anzahl der Male zählen kann, in denen sie Sex mit beiden Händen hatten. Sie versuchte ihrem Mann zu erklären, dass sie einfach keine sexuellen Neigungen mehr hat. Er befragte es und fragte, warum sie romantische Sachen wie Romantik-Comedy-Filme und Romanze mag. Ehrlich gesagt, weil ich wünschte, ich wäre sie, sagt Ashley. Ich wünschte, ich hätte die Fähigkeit, das Zeug zu machen. Sie sind normal und können normale Mädchenfunktionen ausführen.
Dipika, 29, aus Toronto, Kanada, war seit sieben Monaten verheiratet, bevor sie Sex haben konnte. Im ersten Jahr ihrer Ehe stellte sie fest, dass ihr Mann eine Affäre hatte, und die beiden ließen sich dann scheiden. Dipika sagt, ich habe von meiner Ex-Schwiegermutter gehört, nachdem ich glaube, er hat es ihr erzählt. Sie war so, vielleicht hätte er nicht geschummelt, wenn sie sich damit abgefunden hätte.
Jetzt behält Dipika ihre Erfahrung mit Beckenschmerzen für sich und hat Angst davor, beurteilt zu werden, was andere über sie sagen könnten. Andere Frauen können sich auf das Gefühl beziehen, dass sie sich allein mit ihrem Schmerz fühlen.
Meine Freunde verstehen das überhaupt nicht, sagt Jessica. Sie sagten mir, es sei alles in meinem Kopf und ich musste meinen Stress reduzieren, als ob ich vielleicht eine körperliche Manifestation verursachte.
Elisa kämpft darum, dass ihre Mutter und Schwester verstehen, wie ernst das Problem auch ist. Sie glauben nicht, dass ihr Schmerz echt ist. Sie sind wie: 'Du bist zu sehr darauf konzentriert, versuchst über etwas anderes nachzudenken und wirst abgelenkt.' Aber ich kann mich nicht ablenken lassen. Es ist nicht so, dass ich abgelenkt werden kann und einfach meine Röhrenjeans anziehen und einen Spaziergang machen kann. Ich werde drei Tage brennen, sagt Elisa.
Selbst in Online-Vulvodynia-Selbsthilfegruppen beschreibt sie, wie Frauen schüchtern sind, offen über ihre Bedingungen zu sprechen. Vielen Frauen ist es immer noch peinlich, darüber zu reden, sagt Elisa. Frauen senken ihre Stimme, wenn sie Vulvodynie sagen, als ob es Voldemort wäre oder so.
Online-Unterstützungsgruppen sind eine positive Ressource und ein zugänglicher Weg für Frauen, sich nicht isoliert zu fühlen. Eine dieser Gruppen ist die beliebte private Facebook-Gruppe Vulvodynia Support, die mehr als 3.000 Frauen beherbergt und ihre Mitglieder dazu ermutigt, offen mit ihren Emotionen, Kämpfen und Behandlungsplänen zu sein.
Die richtige Behandlung zu finden, ist eine häufige und frustrierende Herausforderung für Vulvodynie-Patienten. Dr. Morrison beschreibt ihre Methode zur Unterstützung ihrer Beckenschmerzpatienten. Die erste Möglichkeit, Frauen zu helfen, besteht darin, ihnen die Zeit zu geben, ihre vollständige Gesundheitsgeschichte und die Geschichte ihres Beckenschmerzes zu erzählen. Mein Büro hat eineinhalb Stunden Bewertungszeit für diese Patienten. Diese Zeit wird benötigt, um die Vorgeschichte zu verstehen, die körperliche Untersuchung abzuschließen, einen Behandlungsplan zu erstellen und in der ersten Sitzung etwas zu behandeln.
Zu den Behandlungsplänen kann eine Physiotherapie gehören, bei der bestimmte Techniken zur Behandlung der Beckenbodenmuskeln angewendet werden. Trainingsprogramme für zu Hause, die auf die Beckenbodenmuskulatur ausgerichtet sind, können ebenfalls empfohlen werden. Eine andere übliche Behandlung ist die Verwendung von Vaginaldilatatoren, die zur Erweiterung der Vaginalwände verwendet werden.
Sobald der Patient mit einem Plan einverstanden ist, wird ein Bericht an seinen überweisenden Arzt gesendet, sagt Dr. Morrison. Da sich eine multidisziplinäre Bewertung als am effektivsten erwiesen hat, ermitteln wir gemeinsam mit ihren Ärzten, ob andere Tests wie MRTs, Nervenuntersuchungen oder andere Interventionen hilfreich sind, z. B. Schmerzbehandlung, Akupunktur, Sexualtherapie oder Beratung.
Die Behandlung der Vulvodynie zu heilen ist für diese Frauen immer noch ein Rätsel und eine ständige Mission. Und während das Leben mit Schmerzen im Beckenbereich überwältigend, frustrierend und einsam sein kann, ist die Hoffnung die Hoffnung, unzählige Arztbesuche zu besuchen, neue Medikamente zu testen und Geschlechtsverkehr zu haben. Ich hoffe, dass es eines Tages besser wird, ein Arzt verschreibt die Heilung, und sie können die einfachen Freuden genießen, Jeans zu tragen oder wieder eine lange Autofahrt zu unternehmen.
Ich habe viel in meinem Leben überwunden, und dies ist nur eines der Dinge, die ich überwinden werde, sagt Jessica. Es wird ein Teil meiner Geschichte werden, aber ich weiß nicht, wie und wann es enden wird.